?

Log in

No account? Create an account
Previous Entry Поделиться Пожаловаться Next Entry
Судорожный вопрос.
Gbrf
onoff49
Прошедшей ночью вызывали меня в больницу.
Привезли в отделение нашего давнишнего пациента - мальчонку 11 лет.
Наблюдаем его с рождения по поводу открытой гидроцефалии.
Тогда, после длительных сомнений, мы отказались от оперативного лечения и « вели» его консервативно.
Все эти одиннадцать лет бдим за ним: томография, ЭЭГ, консультации неврологов. Неоднократно посылали его в наши столичные центры.
И не до бдели! У мальчика развился эпистатус.
Судороги купировала «скорая».
Осмотрели , обследовали по быстрому.
На КТ головного мозга — ничего нового: желудочки мозга раздутые, самого мозга — совсем мало. На глазном дне — патологии нет.
Поместили в реанимацию. Лечим.

Мать утверждает, что головные боли ребёнка в до судорожный период не беспокоили, рвоты — не отмечалось
Не нашли мы , словом, ничего, что требовало бы хирургического лечения.
Призвали по cito! детского невролога.

Сижу в ординаторской, пишу историю болезни, краем уха слушаю беседу невролога с матерью больного.
Мамаша эта — мужественная женщина!
То, что парень этот живёт полноценной жизнью подростка, ходит в обычную школу, занимается музыкой и языками — её заслуга!
Сколько ей дундели доброхоты: «Не губи свою жизнь! Отдай урода в добрые руки государства!».
Неврологи вторили: « Надо перевести на инвалидность. Надо поместить в спец. интернат. Там ему лучше будет: надзор, уход, массаж пол раза в год...» .
Но матушка эта сама научилась массажу, освоила методики ЛФК, читала мальчишке нужные книги, занималась с ним всем, чем занимаются с обычным ребёнком , но в пять раз интенсивнее.
Пробилась через все препоны чиновников от образования и отвела парня в обычную школу в первый класс.
Результат: гидроцефал отлично учится, у него много друзей и уже влюбился в восьмиклассницу.

Ну и вот.
Слышу, как невролог за соседним столом излагает этой мамаше общие понятия о судорогах.
От чего они возникают ( никто этого, на самом деле достоверно не знает).
О том, как вести себя, если судороги , не дай бог, повторятся.
И о главном, что волнует всех мамаш судорожных детей — говорит о лечении и прогнозе.
С прогнозом — туманно.
Лечение вполне конкретно, но результаты его — не менее туманны, чем прогноз.
Мама говорит неврологу:
- Вы мне самые новые препараты напишите!
Новые! Вполне себе старые депакин и ламотриджин у нас хрен получишь бесплатно для ребёнка!
Надо ставить его на учёт, а ещё лучше — пробивать инвалидность.
Ни того ни другого мамаша эта делать не станет.
Значит — всё за свои деньги.
А у мамы этой — трое детей: старшему 16 лет, среднему ( нашему больному) — одиннадцать.
Недавно родила ещё и Никиту. Сейчас ему год.
А ведь чем новее лекарство — тем дороже оно стоит.
Папа у них хорошо получает, но и ему всех денег — не заработать.
Фарм. компании, я уверен, цены назначает без всякой связи с себестоимостью препарата и его эффективностью, а токмо из соображения, как бы поболее заработать.
Выпустят препарат, на долю процента вмы какой то одной из опций, превосходящий предшествующий в ряду подобных, а потом раздуют рекламную компанию, да на различных съездах и конференциях наймут врачей для продвижения своей отравы и вот оно- чудо фармацевтики!
И знают ведь, что купят! Надежду всегда охотно покупают.
Раньше для всего этого инвалидного клана эпилептиков, диагностированных психов и прочих убогих, лекарства старались подешевле делать. Они ведь, такие больные, чаще всего- безденежны, а лекарства надо принимать постоянно и пожизненно.
Фарм. компании и рады бы увидеть свои дорогущие препараты в списке льготных лекарств, но государство наше имеет совсем другие виды на всю эту больную шатью- братью и платить за них не хочет.
Оно онкобольных в гробу видало! Попробуйте найти список льготных лекарств для больных раком!

Взяла женщина листок, с названиями рекомендованных неврологом препаратов и их ценами, и пошла прочь.
У дверей повернулась и сказала уже мне:
- Надо было его, П.К., всё-таки прооперировать! Наверное тогда бы и судорог этих не было.... Может быть ещё не поздно?

Сам себе задаю этот вопрос и не нахожу ответа.
Ещё ведь и такой вариант остался неиспользованным: прооперировали бы, да неудачно.
Умер бы парень. Тогда сейчас бы, всем им - и маме и работяге папе и Никите со старшим братом, жилось бы куда как легче.


  • 1
Очень странно читать от врача такое мнение про цену лекарств. Разве вы не знаете, сколько времени и денег занимает синтез, преклинические и клинические испытания?

(Удалённый комментарий)
сейчас уже нельзя оперировать?

Будем с этим разбираться. Но, как сейчас кажется - наверное - нет.

ага а ещё в цену вкладывают работу тренингов, что учат врачей как по удобней продавать препарат
кому ты лечишь девочка-завлекалка....
Прости Паша, не люблю я этих субменеджеров от фармакопеи...

Маме памятник. Я всерьёз. Впервые о таком слышу.

Да, разумных мам, подобных этой - очень немного. Некоторые очень геройски ведут себя в острый период болезни ребёнка, но вот на длительный восстановительный период их не всегда хватает.

Ещё ведь и такой вариант остался неиспользованным: прооперировали бы, да неудачно.

не ожидал. именно от Вас - не ожидал.

своё мнение я уже писал неоднократно: пока есть ясность сознания (или надежда её вернуть) - это человек, его надо спасать любой ценой (сегодня человечество может себе это позволить).
если же у нас на руках овощ без шансов на улучшение - я за эвтаназию.
и да, когда старческий маразм меня постигнет (если доживу) - я за то, чтобы меня гуманно... ну назовём это "усыпили". хотя знаю, что жить будет хотеться ужасно, чем меньше остаётся человеческого - тем больше заметен инстинкт самосохранения.

так вот, даже я, ярый сторонник эвтаназии, двумя руками за то, чтобы пытаться спасти этого мальчишку.
да, а какие прогнозы?

Для жизни прогноз хороший. По судорогам сейчас - сомнительный.
А про вариант, так возможность именно такого исхода я хотя бы раз в неделю, а обсуждаю с родителей по их инициативе. Иногда бывает явным, что такой исход их вполне бы устроил. Особенно если это относится к очень маленькому ребёнку ( не привыкли ещё, не полюбили) и к старикам.

Спокойная жизнь должна быть дороже жизни родного человека? Ну в таком случае можно вообще никого не пытаться лечить.

Выше я ответил на похожий вопрос.

Пошёл к гастроэнтерологу. Прописала: курс "Гептрала" за 40 тысяч рублей, "Париет" пить остаток жизни за 3000 рублей в месяц и "Креон" за 400 рублей в неделю. И то и то производства одной фармкомпании - Abbot. Подозрительно! :) А денег таких у меня нет и не будет. Забил на рецепт. В итоге - "Карсил", "Омез" и "Мезим" в 10 раз дешевле. Живу.

В париете лучше бы перерывы делать в любом случае.

Подскажите пожалуйста, что это означает на русском:
"Он получил диффузное аксональное повреждение головного мозга и находится в критическом, но стабильном состоянии"
Это пилот формулы-1, влетевший под трактор, это вся официальная информация. Можно какой-то прогноз по этому дать?

Это одна из форм ушибов головного мозга.
Особенность в том. что на КТ нет внешних признаков повреждений головного мозга.
На микроскопическом уровне происходит разрыв между нервными окончаниями в мозге. Тотально нарушается связь между аксонами. Отсюда - "аксональный" ушиб ГМ
Это очень тяжёлая форма повреждений мозга. Лечится плохо. Оперировать - нечего. Обычно больной длительно находится в коме с последующим выходом в вегетативное состояние.

Edited at 2014-10-07 20:21 (UTC)

1. про фарм компании - таки да.
2. В рф, в отличие от територии бывшей украины добится получения таргетных (пц-дорогих, но реально продляющих жизнь) препаратов скажем для лечения почечно-клеточного рака - очень хлопотно, но реально. у нас теперь и продажа квартиры не поможет, бо квартиры дешевеют, а таргетная терапия - нет.

три года семь месяцев

ох, док, опять вы за старую больную тему... было ведь, когда-то обсуждали и колья ломали о хребты. одни утверждали: кто мы такие против божьего промысла, другие: зачем тратить свою единственную, драгоценную жизнь на "овощей"... вопрос открытым будет всегда. и только те, кто лично с этим ужасом жил, побеждал или уступал, промолчит.

Героическая мама. И инвалидность по данному заболеванию у ребенка получить - ох, как непросто. Эпилептикам сейчас инвалидность не дают((( Нет парезов-параличей - не дают и снимают даже. Считается, что они должны получать лекарства из местного бюджета. А местный бюджет денег на это не дает. Так что - да. Сами. Все - сами.

Бедные наши эпилептики... инвалидности не дают, с льготными лекарствами полное безобразие творится. А ведь, даже если мальчика и прооперировать, не факт, что судорожный синдром пройдет.

  • 1